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| notizia del 01/03/2005 messa in rete alle 15:45:34 L’Aism forma venti nuovi rilevatori Si sono svolti il mese scorso a Roma i corsi di formazione per rilevatori Progetto Qualis. Tra i partecipanti, il prof. Nello Lombardo, ad organizzarlo, l’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).Si é trattato del secondo modulo del corso, dopo quello svolto qualche anno fa e riservato ai rilevatori provenienti dalla fascia settentrionale d’Italia. Di rientro dal corso, Nello Lombardo ci ha riferito sulle impressioni e sull’esperienza romana. “E’ a tutti noto quante e quali siano le carenze dei servizi offerti dagli ospedali ai malati e siamo anche abituati alle notizie di mala sanità che leggiamo giornalmente sui quotidiani. Ci sono magari le eccezioni di strutture ospedaliere e cliniche di grande valore e all’avanguardia, ma si tratta pur sempre di eccezioni. Il fatto è che le persone affette da sclerosi multipla hanno bisogno di assistenza e cure particolari che non sempre le strutture sanitarie riescono a fornire. Di chi la colpa? Non è questa la sede per rispondere a questa domanda. Mi limito ad affermare che occorrerebbe più sensibilità da parte delle istituzioni, che aiutino a colmare le lacune dei nostri servizi sanitari. E ciò potrà essere realizzato solo attraverso la partecipazione – per dirla con l’Aism – e la consapevolezza sempre maggiori e costanti esercitando i propri diritti ed i propri doveri di cittadinanza attiva da parte del personale sanitario e delle persone con Sm”. “Da qui – ha preoseguito Lombardo – la necessità che nel nostro Paese si sappia quali debbano essere gli standard di qualità che i Centri clinici per la sclerosi multipla debbano possedere. L’Aism, grazie al contributo di persone con sclerosi multipla, loro familiari, personale sanitario e l’attività di ricerca, ha individuato le caratteristiche che ciascun Centro clinico dovrebbe possedere definendo sette ambiti: accesso, ambiente, funzionamento, equipe, relazione, informazione, servizi. Per ogni ambito è stato specificato a quale livello il servizio può considerarsi di qualità per gente affetta da sclerosi multipla. In considerazione del fatto che non tutti presentano lo stesso grado di disabilità, l’Aism ha anche pensato bene di considerare quattro gradi di disabilità: neodiagnosticati, disabilità lieve, media e grave. A titolo di esempio, quando si parla di accesso si vuole intendere la possibilità per la persona con sclerosi multipla e per chi l’accompagna di accedere e fruire di informazioni, facilitazioni, servizi e di avere contatti con le figure professionali necessarie. Si tratta di un aspetto essenziale perché consente alla persona di disporre e di fruire dei servizi e quindi di potere mantenere un potere di scelta libera ed autonoma relativamente ad aspetti della propria vita che altriment l’evolvere della malattia potrebbe compromettere”. “E necessario che in ogni centro clinico gli ambienti siano pensati tenendo conto delle specifiche esigenze indotte dalla Sm, che siano accoglienti e gradevoli, garantiscano il rispetto della privacy e della dignità della persona, che siano a norma di legge sulle barriere architettoniche. Solo tenendo conto di tutte queste componenti e attraverso queste suddivisioni si potrà fotografare realisticamente lo stato dei Centri clinici italiani consentendo una valutazione pesata dell’appropriatezza dei servizi svolti e correlando ciascun servizio alla diversa tipologia del cliente a cui si rivolge”. Spetta a tutti coloro che hanno frequentato il corso di formazione a Roma, mettersi al lavoro per passare alla valutazione della qualità dei servizi offerti dai Centri clinici. In quel contesto grazie alla preziosa presenza di due esperti Aism, la dott.ssa Roberta Litta (psicologa) e la dott.ssa Grazia Rocca (neurologa), é stato possibile acquisire gli strumenti di conoscenza fondamentali per potere esercitare il ruolo di rilevatori. “Si è trattato di un’esperienza bellissima – é ancora Lombardo che parla – che ci ha visti impegnati nell’arco di due giornate di intenso lavoro mattina e pomeriggio. Prima c’era l’esposizione degli argomenti oggetto di studio e approfondimento riguardanti il Progetto Qualis, la comprensione del questionario, la sua strutturazione, il modo di approcciarsi da parte del rilevatore al direttore sanitario del Centro clinico o a suoi altri responsabili. L’aspetto più pregnante del corso è stato quando al termine dell’esposizione degli argomenti da parte dei relatori, ogni corsista aveva il diritto dovere di intervenire per dire la sua ed esporre il suo pensiero. Ciò che a prima vista poteva apparire ostico o incomprensibile alla fine, grazie al dibattito che seguiva le spiegazioni degli esperti, tutto appariva più semplice e chiaro. Significativa l’appendice dell’ultimo giorno di lavoro quando ciascuno di noi è stato invitato ad esprimere una propria valutazione sulla bontà del corso e se i dubbi, le critiche e le osservazioni che avevamo espresso all’inizio, mentre venivano annotate a cura della neurologa su una grande bacheca, persistevano ancora. Unanime è stata la risposta: tutto era chiaro e ci si poteva già mettere al lavoro non appena saremmo tornati a casa. A tutti noi non è passata inosservata una grande riflessione e cioè come questa associazione, grazie ai suoi dirigenti, volontari, ai suoi organi democratici, abbia a cuore tutti i suoi associati che soffrono di questa malattia debilitante”. Nata nel 1968 per rappresentare i diritti e le speranze delle persone con sclerosi multipla, L’Aism in trent’anni di attività è cresciuta, diventando una delle più importanti realtà nel panorama del no profit italiano, e oggi è Onlus (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale). “Per completare il discorso sul corso di formazione – ha concluso Nello Lombardo – c’è da aggiungere che una volta che il rilevatore ha compilato il questionario con la partecipazione consapevole del direttore sanitario o altro responsabile, si recherà personalmente a visitare il centro clinico per verificare la rispondenza sulle informazioni raccolte e rilevarne eventuali incongruenze. Il tutto poi dovrà essere inviato ai referenti Aism presso la sede nazionale di Genova dove seguirà una supervisione del lavoro. E’ intuibile che tutto questo lavoro che passa sotto il nome di Progetto Qualis non si limita ad una mera rilevazione statistica. Servirà, sì a darci un quadro chiaro della situazione dei servizi forniti dai Centri clinici ai malati di sclerosi multipla, ma sarà un utile strumento di confronto che permetterà maggiore funzionalità e rispondenza alle esigenze dei pazienti con la collaborazione attiva di tutti”. Autore : Redazione Corriere |
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