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notizia del 03/12/2006 messa in rete alle 21:46:18
I volontari gelesi dell’Aism al convegno di Catania
Domenica 25 novembre scorso nell’ambito di un progetto “Alliance Building” ideato e realizzato dall’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) si è tenuto a Catania presso il Jolly Hotel Bellini un seminario per operatori medici, terapisti e per persone con sclerosi multipla. Si tratta del penultimo seminario che Aism ha effettuato (l’ultimo avverrà il 9 dicembre prossimo a Trento) con l’obiettivo di rafforzare il rapporto e la relazione tra paziente e operatore socio-sanitario in un’ottica di miglioramento della qualità della vita e del benessere delle persone con sclerosi multipla.
Per l’occasione la sezione provinciale Aism di Caltanissetta con sede a Gela vi ha partecipato attivamente. All’incontro, oltre al coordinatore regionale Aism Angelo La Via ed il responsabile nazionale persone con sclerosi multipla, Pippo Tripodo, nonché altre sezioni Aism provinciali di Messina, Catania, Siracusa, Palermo, Ragusa, erano presenti per Gela il presidente Salvatore Giudice, il tesoriere Lillo Di Puma (nella foto, rispettivamente a sinistra e a destra), i consiglieri Carmela ed Emanuela Giudice, Luciana Romano, Piero Sciclone.
Questo seminario, assieme a tutti gli altri dislocati in tempi diversi nel resto d’Italia, è stato rivolto alle persone con sclerosi multipla, affrontando il tema del rapporto e dell’alleanza tra persone con sclerosi multipla e operatori sanitari (medici, infermieri, terapisti). Alliance Building per Aism significa che sia gli operatori che le persone con sclerosi multipla, pur con ruoli e coinvolgimenti diversi, devono capire il senso di un’alleanza che può renderli entrambi protagonisti nella gestione ottimale della malattia. I seminari sono stati realizzati nell’arco di diciotto mesi distinguendo quelli riservati a medici ed operatori sanitari, da quelli riservati a persone con sclerosi multipla.
Relatori sono stati: l’infermiera Caterina Fodaro ed il fisioterapista Paolo Basso, due giovani molto preparati che in precedenza sono stati formati dall’Aism in corsi di specializzazione per la sclerosi multipla. Entrambi hanno illustrato e discusso il valore dell’investimento Aism sugli operatori sanitari che nell’ambito del loro lavoro si dovranno relazionare con i pazienti affetti da sclerosi multipla. Con l’aiuto di slides e di un video proiettore collegato ad un computer sono stati illustrati i processi attraverso i quali si crea questa alleanza tra paziente e operatore sanitario (medico, infermiere, terapista della riabilitazione, ecc.) analizzando le varie modalità di relazione che portano al raggiungimento di un processo decisionale condiviso. Uno degli aspetti che è stato più volte rimarcato dagli operatori è stato il nuovo ruolo che assume il paziente e conseguentemente gli atteggiamenti dell’operatore che può e deve incoraggiare questo nuovo ruolo. Cambia la filosofia ed il concetto di paziente.
Fino a qualche anno fa era semplicemente oggetto di cura. Ora invece alla luce del nuovo progetto viene informato sulla sua terapia, se dovrà subire un ricovero, se dovrà sottoporsi ad una data terapia, ma tutto ciò avviene nell’ambito di un rapporto medico-paziente su piano di parità, ossia attraverso azioni condivise. Il paziente diventa soggetto attivo che attraverso l’informazione ricevuta dall’operatore prende consapevolezza delle terapie cui dovrà sottoporsi e dei farmaci che gli verranno somministrati. E’ lui che pone criticamente domande, chiede spiegazioni; è lui che riceve direttamente dagli operatori o tramite Internet o la Rete Intranet dell’Aism ogni possibile risposta.
Questa nuovo modo di rapportarsi nasce dall’esigenza di portare il paziente affetto da sclerosi multipla a raggiungere consapevolmente una qualità di vita migliore e degna di essere vissuta. Questo progetto Alliance Building, nella elaborazione del quale l’Aism si è avvalsa di studiosi, esperti socio sanitari, dei familiari e degli stessi pazienti, si inserisce nell’altro progetto Qualis che di qui a qualche anno dovrebbe diventare il punto ottimale di un servizio di qualità che i centri clinici d’Italia dovranno offrire agli ammalati di sclerosi multipla. La funzionalità del primo non può prescindere dalla messa a punto del secondo. Infatti non ha alcun senso che si instauri quella sorta di alleanza tra medico, infermiere e paziente se le strutture e infrastrutture che fungono da palcoscenico sono carenti o addirittura inesistenti. In alcune Regioni d’Italia come la Toscana e la Liguria la presenza di strutture ospedaliere e centri clinici all’avanguardia è già realtà da diverso tempo, ma esistono regioni come quelle del profondo sud come Puglia, Calabria e Sicilia con carenze tali che ai pazienti non sfiora per nulla l’idea di rivolgersi a queste strutture e pertanto fuggono altrove dove possono trovare più assistenza, più competenza e per dirla in una parola molto in voga, una equipe interdisciplinare dove c’è la presenza di tutti gli specialisti che sono in grado di gestire questa subdola malattia. Si possono contare sulla punta delle dita quei centri clinici dove si pratica la interdisciplinarità, ossia dove tu possa trovare contestualmente l’infermiere dedicato, il neurologo, lo psicologo, il fisiatra, l’urolgo, il chirurgo.
Se da un canto si chiede maggiore apertura e fiducia da parte del paziente verso l’operatore sanitario, dall’altro è giusto che corrisponda una efficienza organizzativa dello Stato con la creazione di strutture idonee e capaci di affrontare questo nuovo approccio dove il paziente decide in forma condivisa non subendo più le scelte come accadeva prima. Che ben venga l’alleanza paziente – medico, ma al tempo stesso che ci siano tutte le condizioni per una gestione ottimale della malattia. Nel corso del seminario sono stati tra l’altro affrontati molti argomenti tra cui i concetti chiave dell’alleanza, gli ostacoli che possono interferire nello sviluppo di un rapporto efficace e le possibilità di intraprendere un ruolo attivo nella costruzione di alleanze.
Subito dopo gli interventi degli operatori sanitari hanno preso la parola una ragazza con sclerosi multipla che ha parlato della sua esperienza alla luce di questo nuovo rapporto instaurato e realizzato nella provincia di Catania ed un giovane sposato con una bambina, che adesso vive con serenità e con maggiore coscienza il suo stato raggiungendo una buona qualità di vita. Dal dibattito che ne è seguito è emerso che il progetto si presenta ottimo sotto ogni punto di vista, ma un po’ tutti hanno sottolineato come sia difficoltoso soprattutto qui nel meridione attuarlo a causa della mancanza di strutture idonee. Significative le testimonianze di alcune persone con sm, come quella della gelese Luciana Romano che per il prelievo del sangue ha dovuto attendere due ore e mezza all’addiaccio per essere messa a turno. Singolare un’altra testimonianza sempre su Gela. Da due anni e mezzo l’Azienda ospedaliera ha deliberato l’apertura di un reparto di neurologia semplice delineando anche la pianta organica. La Regione ancora si attarda trattenendo l’atto nei suoi cassetti. E’ probabile che qualcosa possa cambiare in quanto il coordinatore regionale Aism Angelo La Via ha ottenuto di incontrarsi per una mezz’ora col governatore Cuffaro al quale aveva già chiesto la soluzione del caso. E’ inconcepibile che una città come Gela circa 150 persone con sclerosi multipla debbano spostarsi presso altri ospedali o centri clinici per ottenere l’interferone o altri farmaci, per essere sottoposti alla risonanza magnetica, o per ricoverarsi in caso di ricadute. Che ben venga l’Alliance building hanno detto tutti in coro, ma sarebbe necessario che l’Aism con tutta la sua autorità intervenga percorrendo tutti i canali, anche quelli politici, a che le strutture ospedaliere ed i centri clinici siano ben organizzati nell’offrire ai pazienti i servizi necessari a vivere loro una qualità di vita migliore.
Autore : Nello Lombardo
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