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Corriere di Gela | L’Aism in provincia volta pagina
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notizia del 25/08/2013 messa in rete alle 19:39:24

L’Aism in provincia volta pagina

Ho partecipato anch’io, sabato 3 agosto scorso, all’incontro indetto dalla sezione provinciale Aism di Caltanissetta presso la sede gelese di Via Ossidiana 25. Anche se lo scorso anno ho rinunciato a candidarmi a consigliere, sono rimasto socio per continuare a dare il mio modesto contributo di volontario al di là delle incombenze dovute alle cariche o incarichi ricoperti.

L'invito era partito direttamente dal giovanissimo presidente di sezione Simona Tandurella eletto poco meno di un anno fa. Doveva essere un drink fra soci, ma è stato molto di più. Il salone era gremito più del solito. C’era gente di Gela ma anche di Caltanissetta e di altri comuni della provincia. Persino da Palermo. E’ stato un modo per ritrovarsi insieme e Simona me lo aveva comunicato telefonicamente. C’erano persone con sclerosi multipla, loro familiari, volontari e simpatizzanti. Suo desiderio era ed è quello di far sapere a tutte le persone con sm iscritte all’Aism e non, che c'è un'associazione che opera ad ampio raggio in Italia ed anche a livello internazionale, che interpreta i bisogni delle persone con sclerosi multipla portandoli sui tavoli istituzionali da cui devono giungere le giuste risposte.

«Mi chiamo Simona Tandurella, sono di Gela e sono il presidente». Ed a seguire, «Mi chiamo Steven Spinello, sono il vice presidente e sono di Caltanissetta». Possibile? Mi chiedo. Il presidente a Gela e il vice a Caltanissetta? Proprio così. Non è un’anomalia, ma l’elemento unificante dell’idea di un’associazione, che supera la territorialità. Così ha inizio l’incontro. Gli invitati siamo tutti seduti sulla schiera di poltroncine disposte a sinistra appena si entra in sezione e dinanzi a noi un videoproiettore ed un grande schermo, mentre il coordinatore regionale Angelo La Via è pronto per spiegarci il nuovo progetto associativo con nuove regole e nuove strategie, su cui c’è tutta l’attenzione del quadro dirigente nazionale dell’Aism. Ma prima c’è da fare le presentazioni e si lascia che ciascuno prenda volta per volta la parola. A rompere subito il ghiaccio è lei, Simona Tandurella.

«Per me oggi è il punto di avvio di una strategia – continua la neopresidente – che ci deve portare a raggiungere tutte le persone con sclerosi multipla non soltanto a Caltanissetta, ma in tutto il territorio. E’ importante avere un riferimento tanto a Caltanissetta quanto a Gela, ossia una sede dove le persone con sclerosi multipla possano ritrovarsi. Avere un supporto è importante. Chiunque può chiederci ed avanzare richieste che vedremo di potere soddisfare. Ci saranno qui o ancora rintanati nelle loro case sicuramente dei giovani di recente diagnosi che non riescono ancora ad accettare questa patologia. Io dico loro di non scoraggiarsi. Il momento difficile lo abbiamo vissuto tutti e si può superare perché oggi la scienza medica e l’Aism ci danno ogni supporto per vivere una qualità di vita migliore rispetto a dieci anni fa. Venite da noi per discuterne e vedrete che sarà facile proseguire insieme qui nella nostra sede che è la casa di tutti noi. In autunno avremo anche giovani volontari che saranno selezionati per svolgere il servizio civile assistendo persone con sclerosi multipla nella nostra provincia».

Le parole di Simona Tandurella sono dette col cuore e con convinzione, ma anche con la consapevolezza di chi, come lei, ha iniziato un percorso di crescita in Aism. Lo ripete a chiare lettere che ancora non esiste una cura risolutiva, ma non può fare a meno di sottolineare come l’Aism e la sua fondazione Fism, con i fondi raccolti dalla distribuzione delle mele e della gardenia e da quanto proviene da altre fonti, facciano enormi sforzi per finanziare e potenziare la ricerca. Sono tanti i vincitori di borse di studio che dedicano il loro tempo alla ricerca per scoprire nuovi farmaci e per arrivare a sconfiggere la Sclerosi Multipla che – è di recente la notizia – colpisce le donne nel numero triplo rispetto agli uomini. L’associazione si muove a trecentosessanta gradi per soddisfare bisogni ed esigenze delle persone con sclerosi multipla e consapevole che non è solo la persona a subire il grave disagio, ma è tutta la famiglia, interviene anche sul nucleo familiare organizzando ogni anno in autunno, il soggiorno gratuito a Lucignano presso la casa vacanze I Girasoli.

In quella sede, con operatori esperti in sclerosi multipla, vengono condivise le proprie esperienze, affrontati i propri dubbi in un contesto estraneo alla frenesia della quotidianità. Parole semplici, anche forti, che vanno diritto al cuore del problema. Nascono e si incrociano tra un intervento e l’altro dei partecipanti nel corso di una libera conversazione senza formalismi. Parla anche Steven a cui si aggancia un’altra persona con Sm di Palermo e poi un’altra ancora di Caltanissetta appartenente ad altra associazione che si sta avvicinando ad Aism. C’è entusiasmo. Lo tocchi con mano e lo senti nell’aria. Il linguaggio di Simona è semplice ed immediato, scevro da quei formalismi e burocrazie che hanno contrassegnato la gestione dell’Aism degli ultimi dieci anni a Gela.

Adesso si volta pagina. C’è l’obiettivo unanimemente condiviso di raggiungere le persone con sm e stimolarle a vivere la vita quotidiana di sezione. Dire loro che la “casa” è di tutti. Non ha senso avere centinaia di soci iscritti – e lo sottolinea fortemente il coordinatore regionale siciliano Angelo La Via con 27 anni di presenza volontaria nell’associazione – ma con un novanta per cento che se ne sta nascosta, mentre c’è una sede così grande che tutti ci invidiano.

A passare è la “linea giovane”, voluta e sostenuta dall’Aism. Ma parlare giovane non significa che gli altri siano esclusi. In quel drink così ben organizzato, tutti hanno il diritto di prendere la parola. Numerosi sono gli interventi di persone con sm provenienti dalla provincia e da Palermo, ma nessuno dei veterani di Gela chiede di parlare, magari per una qualche autocritica o quanto meno per sottoscrivere le nuove proposte. Quel giorno non posso fare a meno di registrare qualche autorevole assenza che di recente ha fatto arrabbiare sia la direzione regionale che nazionale dell’Aism. Parole eloquenti e di grande effetto provengono dal vice presidente provinciale Steven Spinello di Caltanissetta.

«La sclerosi multipla – afferma rivolto agli ospiti – è uguale a San Cataldo, Niscemi, Caltanissetta, a Gela, per chiunque. Qualunque cosa avete da chiederci o consigliarci potete e dovete dirlo. Tutti dobbiamo dire ciò che pensiamo e dobbiamo collaborare. Mettiamoci in testa che possiamo trarne solo dei vantaggi, quei vantaggi e servizi che l’Associazione mette a disposizione di tutti noi. E’ bello che oggi noi ci confrontiamo ed è già un primo obiettivo che cogliamo».

Le parole di Simona e di Steven sono musica divina per le mie orecchie perché le ho sempre sostenute e sposate. Certamente la mission è sempre quella, ma il modo come percorrerla è completamente diversa dal passato recente. A sottolinearlo anche Angelo La Via, il battagliero coordinatore regionale che superando la struttura “sezione”, ha indicato il modo come l’Associazione si deve muovere in Sicilia fin dai primi mesi di questo anno, perché tutti, persone con sm e loro famiglie, sappiano che c’è un’associazione che li rappresenta a vasto raggio affinchè sia garantita una qualità di vita migliore.

E' da più di un anno che non metto piede in sezione e non posso fare a meno di notare un diverso linguaggio, diverso anche l’approccio, lungimirante l’obiettivo che è quello di sempre: mettere al centro dell’attenzione la persona con sclerosi multipla che può contare su una grande associazione, l’Aism, che ne tutela i diritti spesso calpestati da una società ingiusta o da uno Stato insensibile e pasticcione. Adesso è la volta di Angelo La Via, coordinatore regionale Aism che dovrebbe illustrare ai presenti chi è Aism, cosa essa fa e come è organizzata a livello nazionale e periferico, i servizi che offre. Invece sente il dovere di agganciarsi ai discorsi fatti fino a qualche istante fa.

«Il mio principale obiettivo da dirigente associativo – informa subito, dopo essersi presentato – è quello di farvi capire, sulle parole di Steven e Simona, che questa è casa nostra. Il Comune ce l’ha data in comodato d’uso, però oggi è casa nostra. Una casa poco abitata prima o poi cade. Chi ha una famiglia deve necessariamente viverla. L’obiettivo di Steven e Simona che rappresentano l’Aism a Caltanissetta, è il nuovo modello associativo che abbiamo varato il 18 gennaio ed il 20 aprile in via definitiva. In Sicilia l’associazione sta cambiando volto e si chiama Progetto Sicilia. Dopo tanti anni di lotta che qualcuno ha voluto definire di autonomia, ma che di autonomia non si tratta, abbiamo voluto creare qualcosa che veramente ci accomuna e che colma le distanze. E questo l’ho colto nelle parole di Steven e Simona.

La disabilità non ha steccati, non vive di campanilismi, ma, per dirla col nostro presidente Napolitano quando ha ricevuto Aism al Quirinale, è un patrimonio del nostro Paese. Sono qui per annunciarvi che sta per iniziare una nuova primavera che significa soprattutto risveglio delle coscienze. Per tanti anni sono stato dietro le quinte, ma ora ho preso una decisione e mi sono detto che da qui al 2015 gradualmente bisogna cambiare le regole e tra queste ribadisco tolleranza zero, anche con i dirigenti. A livello regionale rappresentiamo 5.900 persone. Per rappresentarle devo conoscerle, devo capire quali sono le loro esigenze. Non devono essere le lobby di nessun medico, di nessuna azienda a indicare dove si deve andare, ma le regole associative.

A chi non va bene dico che la porta è aperta. Noi dobbiamo rispondere solo ed esclusivamente alle persone con sclerosi multipla ed ai loro bisogni. L’associazione ci indica la mission ed a questa bisogna attenersi. Occorre abbattere le barriere e nel nostro caso gli ottanta chilometri che dividono Caltanissetta da Gela. Occorre trasparenza e parlare con le persone con sclerosi multipla per dire loro che insieme si può vincere. Due giovani si sono messi in gioco e non possiamo deluderli. Hanno avuto il coraggio di affrontare la sclerosi multipla in questo territorio dove in realtà c’è ancora questo tabù. Dove forse ancora la disabilità è una vergogna.

Il coraggio di Steven, di Simona, di Massimo, e di quanti oggi vogliono mettersi in gioco, oggi va premiato. Non dobbiamo deludere chi si è messo in testa non solo di unire i due territori, ma principalmente di rappresentare le persone con sm. Solo raggiungendo le persone con sm, possiamo stabilire percorsi ed obiettivi. Non si possono creare servizi e strategie se non si conoscono le reali esigenze delle persone con sclerosi».
E’ iniziata la nuova primavera.


Autore : Nello Lombardo

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